顶端新闻•河南商报记者 李守

3岁半的嘉树患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病，而造成五官畸形、听力下降，让他看起来和别的小朋友不太一样，被人嘲笑为“小怪物”。

嘉树的父母从未放弃对孩子病情的治疗，他们在郑州一边创业做茶叶批发生意，一边照顾孩子，为孩子看病。

他们希望，未来孩子能树立信心，勇敢地面对生活。

【五官畸形，被嘲笑“小怪物”，3岁男孩患上罕见病】

嘉树已经三岁半了，到了要上幼儿园的年纪，嘉树的父母却多少有些担忧。

嘉树患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病，五官畸形、听力下降，让他看起来和别的小朋友不太一样。

孩子身体有缺陷，再加上胆子小，嘉树的父母担心孩子在学校里会被别的小朋友嘲笑和欺负。

“我和老公的心里像压着一块石头，看到别人看我孩异样的眼光，非常难受。”嘉树的母亲张莉莉告诉顶端新闻•河南商报记者，在嘉树大概4个月大的时候，他们发现孩子的眼球有些突出，头往一边斜，最开始还以为是睡觉睡偏了。

后来，夫妻俩感觉不太对劲，就带着孩子四处求医问药。

各种检查也把孩子折腾的够呛，嘉树的情况，一度被诊断为脑瘫。

这个结果对初次做父母的两个人而言像判“死刑”一样，让他们无比失落。

转机出现在嘉树1岁4个月的时候。

因为发育迟缓，嘉树到了1岁4个月才学会走路。夫妻俩把孩子学会走路的视频发到了网上，当时收到了不少不友善的评论，但也获得了有价值的信息。

一个宝妈留言，说嘉树的病和自己的孩子情况很像，有可能属于克鲁宗综合征，要及早治疗，不然的话会耽误孩子的病情。

嘉树的父母赶紧联系这个宝妈，并在她的帮助下联系专家，终于找到了孩子的病因。

孩子患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病。

【亏本卖茶叶，想尽一切办法筹钱给孩子看病】

“知道什么病之后，心态上轻松了一些，更多是在经济上多付出一些。”嘉树的父亲樊带强告诉顶端新闻•河南商报记者。

嘉树的父母都是90后，父亲是陕西汉中人，母亲来自河南商丘。他们的家庭算不上富裕，在嘉树出生那年，夫妻俩筹集了20万在郑州创业，做茶叶批发生意。

“创业第一年，手里基本上没什么积蓄，当时还有一些负债。”樊带强表示，为了给孩子做手术，就把店里的茶叶进行亏本处理，很多客户、朋友知道后，有的提前进行预付款，有的主动伸出援手，再加上从亲戚朋友那借的钱，手术费算是凑够了。

小小的年纪却经受人生的磨难，手术时，嘉树的头上从左到右开了一个硕大的口子，头骨上用钢板进行了固定。

看见孩子的伤口，嘉树的父母流下了眼泪。孩子仿佛也不认识他们似的，到了第二天才慢慢恢复意识。

接下来一年，夫妻俩对于孩子的照顾都格外小心，生怕孩子磕着碰着，影响到后期的康复。

令他们欣慰的是，孩子的状况一天比一天好了起来。

“在我们眼中，孩子是非常棒的。”樊带强表示，孩子平时也是格外懂事，吃饭的时候，孩子会拉着爸爸的手，喊爸爸吃饭，给孩子夹菜的时候，孩子会说“谢谢爸爸”，这些都让他感到无比贴心和温暖。

【通过网络帮助了20多个孩子，希望社会多关注这个群体】

孩子患罕见病给这个普通的家庭带来了不小的压力，等到嘉树七八岁的时候还要再做一次综合性的手术，费用至少要三四十万元。

“当时这么大的困难都过去了，以后再大的困难都不是问题。”樊带强说，之前做过最坏的打算，他和妻子从始至终都没有想过放弃，不管孩子的状况如何，他们都要扶养照顾他，让他快乐成长。

过多的担心并不能解决问题，之所以让嘉树上幼儿园，嘉树的父母就是希望孩子能树立信心，勇敢地面对挑战，更早更快地去融入社会，将来能独立的生活。

借助短视频平台，樊带强夫妻得以快速找到孩子的病因并进行及时的手术治疗。

樊带强表示，特别要感谢短视频平台，另外，通过网络平台，他们还帮助了二十多个同样患克鲁宗综合征的孩子，指导他们及时接受专业的治疗。

“他们只是一个个可怜的孩子，因为生病才造成这样，并不是什么‘小怪物’。”樊带强告诉顶端新闻•河南商报记者，希望社会各界能关注到像这样的孩子，多一些温柔以待，少一些歧视。

编辑：李英旋 赵红玲