见到11岁的佳佳（化名）的时候，她正躺在床上吃着薯片看着墙上电视播放的动画片。由于身体不能穿衣服，只能在床上搭一个架子，在上面放床被子。

佳佳来自湖南省娄底冷水江市，她身患“红皮病型银屑病”，这是银屑病一种罕见的类型。患此病的人不仅身上会弥漫大片皮肤红色斑片，上附多量脱屑，并且常有发热甚至高热。

从四岁算起，今年是佳佳患病的第八年。今年3月18日，因为病情复发，佳佳住进了湖南省儿童医院。佳佳的爸爸是聋哑人，并伴有肺病。妈妈因为多年前的一场车祸失去了一条腿。为了节省路费，爸爸也一直没有到长沙看望孩子，始终是妈妈一人在照顾。

佳佳的母亲告诉潇湘晨报（报料：xxcbbaoliao）记者，为了给佳佳看病，东拼西凑的三万多医药费已经全部花完。爷爷为了给佳佳看病，在家里养羊挖草药。据了解，后续的治疗费用大概还需要三到五万元，这对于佳佳一家人而言是个大难题。

妈妈：在学校里，佳佳是个成绩优良的孩子

“佳佳现在病情已经稳定了不少了。”佳佳妈妈告诉潇湘晨报记者，目前佳佳至少在吃东西上比刚到医院的时候好了许多。在和记者交流的时候佳佳妈妈脸上的表情明显放松不少。

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病床上的佳佳在看到外人的时候似乎并没有很在意自己生病的情况，就像是一名普通的孩子，躺在床上一口一口吃着薯片。妈妈要是“说错话”，佳佳也会像其他小朋友一样激动撒娇：“妈妈你说得不对！”

妈妈告诉记者，佳佳的病早在四岁的时候就出现了头皮躯干四肢红斑鳞屑。当时母亲带着她四处求医，但病情反反复复始终没有得到根治。

今年开学那段时间的一场高烧，让佳佳的病情突然加重。“那天晚上她说妈妈热，我就给她量了下体温，40度。”后来，佳佳妈妈给佳佳喂了退烧药，有了好转，但发烧一直反反复复。眼看一直不见好转，妈妈才带佳佳来到了湖南省儿童医院进行治疗。

11岁的佳佳今年是小学五年级。平时在学校里的她是个活泼且学习成绩能够在班级靠前的孩子。妈妈告诉记者，因为病情反复，佳佳每次看病都需要请假一个月。但即便如此，佳佳的成绩依旧很好。“和同学的关系也还行，平时在学校性格好大家也乐意和她玩。”佳佳妈妈说。

妈妈给记者展示了一段佳佳在小学二年级的一段上台演讲的视频。视频里的佳佳手拿国旗，虽然是照着稿子念，但每个字都掷地有声。站在台上的佳佳，没有任何的怯场。但妈妈也说，佳佳还是会在意她得病时候的样子，之前有拍过一些家里日常，但都被删除了。

佳佳告诉记者，她最喜欢的科目是语文，这次期末考试考了90多分。“我最喜欢阅读，觉得很有意思。”在和外人交流的时候，佳佳显得很坚强，也会主动和医生提出自己的要求：“我能不能不打氨基酸？”

医生：后续还需要持续的观察和治疗

陪着佳佳看病的，只有妈妈一个人。由于爸爸是聋哑人病情伴有肺部疾病，妈妈又因为车祸失去了一条腿，夫妻两人没有工作也没有任何收入。目前，佳佳的一家人唯一的收入来源是爷爷卖羊和卖草药。

每天早上起来，佳佳母亲要提着水桶，穿上假肢，到水房打热水给佳佳敷一下身体。不仅如此，妈妈还要帮佳佳的身体擦药。由于全身都脱屑，佳佳妈妈在换药的时候十分小心，生怕弄疼孩子。“刚来的时候太熟悉，换一次需要两个小时，现在会快一些，一个小时就好。”

凌晨如果佳佳感到痒了，她就会大声呼唤妈妈帮她挠痒痒。妈妈对潇湘晨报记者说，她每天都处于一种时睡时醒的状态中。

佳佳的主治医生孙医生告诉潇湘晨报记者，佳佳刚送来的时候不仅伴有发烧，还伴有心率过快。“一般脱屑大于90%就可以诊断为红皮病，但佳佳达到了100%。”孙医生说，刚送到医院的时候佳佳的精神状态还不是很好，经过治疗依旧有了不少好转，目前正处于恢复期。

孙医生告诉潇湘晨报记者，红皮病型银屑病如果不及时治疗，像佳佳这种情况随时可能会有心衰或多器官功能衰竭的可能。后期如果考虑生物制剂治疗的话效果会比较好，但费用也会比较昂贵。

佳佳妈妈也说，为了给佳佳看病，父母东拼西凑的三万多元医药费现在已经全部花光了。医院申请的救援费用，也难解燃眉之急。佳佳妈妈算过一笔账，如果要采用生物制剂的话，治疗费用大概需要三到五万元，这对于一家人而言是笔不小的开销。

但好在，一些慈善机构在了解到佳佳的情况后，对其施以援手。佳佳妈妈说，长沙慈善基金会帮助他们申请了腾讯公益计划，并且媒体也前去报道，让更多人能够了解佳佳，了解这个病。

在病床旁，记者问起佳佳病好了以后有什么愿望。

佳佳说：“等病好了，我想去上学，想回到学校里去。”

潇湘晨报记者 郑旭

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